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    sma属于隐性遗传，携带致病基因的人，不一定显示出sma的病症。

    有研究表明，98%的sma患儿，其父母都是携带者，其余2%的患儿由新发突变导致。

    所以他们俩都不知道自己还带着这个基因，于是瞬间悲剧了。

    四年前，女儿妮妮刚生下来，一开始还好好的，但是1岁多时，妻子发现她始终不肯下地走路，于是带着去了医院，多番诊断下来，被确诊为罕见病sma。

    “你女儿最多活到四岁，回家好好照顾吧。这个病是绝症，没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。

    陈剑锋当时一下就蒙了，缓过来后，他带着女儿走遍江南各大医院，甚至奔走全国求医，却一次次被告知相同的结果。

    最终，他花光了所有积蓄，甚至背上了40多万元的债务。

    但女儿不仅没有丝毫好转，甚至，下肢渐渐失去运动能力，上肢的运动能力也在变弱，脊椎变形，到了现在越发严重，甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。

    在漫长的治疗生涯中，他知道让女儿好转已无可能，在咨询当地医生后得知，若再生个孩子，患此病的几率仅为25%。

    如果这个孩子健康，就能在他们百年之后照顾妮妮。

    于是，夫妻俩决定为了妮妮赌一把。

    两年前，儿子小健也出生了，然而，不幸的是，悲剧重演。

    一岁的时候，小健又被诊断为sma。

    而夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位sma致病基因携带者，只要二胎产检，或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查，就可以有效阻断新发病例。

    可夫妇俩都是农民，他们根本不知道这个病可以做产前基因检测，何况当时当地也没有相应的检测机构，只能含泪咽下这枚苦果。

    后来他带着一家人来到杭城，靠送外卖挣钱，一开始是想着把债给还了。

    孩子的未来已经不在他们预想之中了，反正医生都说了，两个孩子都活不过四岁。

    小健的病症似乎还要更严重，现在不但已经动不了，甚至已经不能完全脱离呼吸机了。

    但是两个孩子的智力和神志都很正常，还能跟夫妻俩进行一定的互动。

    这样的场景，无疑让他心酸又痛苦。

    三个月前，当再次前去医院检查的时候，医生告诉了他们一个喜讯。

    一款治疗sma的药物，渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了，价格已经降到3万一针，再加上医保报销，第一年自费大约6万元，加上慈善赠药等一些救济，以后每年估计2万块就够了。

    得知此事，他们两口子欣喜若狂，终于等到了一款能负担得起的sma药物了。

    他们当时也问了，有没有能够彻底根治的药物。

    确实有一款‘神药’，患者只要接受一次静脉注射，就能长期缓解病症甚至治愈。

    然而却是天价，1400万的数字让两口子瞠目结舌，半天说不出话来。

    这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。

    光数一数后面的零，可能对他们来说都费劲。

    要知道，这款几万块的药物对他们来说，负担都有些重。

    而且他们还有两个孩子，这治疗费用就得翻倍。

    一个孩子再苦再累也能供上，但两个孩子，第一年就是12万，这笔钱可怎么拿得出来。

    两个人思前想后，犹豫再三，只好决定先救一个孩子，但是救哪一个，一直没决定下来。

    其实陈剑锋心里有数，女儿已经四岁了，如果再不用药，估计活不过今年了。
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